Au quotidien, les membres de la famille et les proches jouent un rôle crucial dans l’accompagnement de la personne autiste. Mais cette mission requiert des connaissances spécifiques dans des domaines très variés. C’est pourquoi le Centre Ressources Autisme Île-de-France leur propose des formations dédiées. L’objectif : offrir des repères utiles et fiables sur tous les…
Lire la suiteLancement du Guide Usagers MDPH EPI Bretagne (co-porteur de l’Équipe ERASME) et la Fédération EFAPPE sont ravies de proposer un Guide Usagers pour aider les personnes avec épilepsie à constituer un dossier auprès d’une MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH. Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire…
Lire la suiteLes mots en famille – Trouvailles et retrouvailles L’ANPEA (ouverture nouvel onglet), Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles, organise une journée autour du livre et de la lecture le samedi 18 septembre 2021 à Paris. Elle se tiendra à l’INJA (ouverture nouvel onglet) Institut National des Jeunes Aveugles, 56 boulevard des Invalides, 75007 Paris. Des…
Lire la suiteLe 16 juin 2021, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR, ouverture nouvel onglet) a publié un communiqué de presse suite à la parution au Journal Officiel, le 11 juin 2021, de l’arrêté fixant le 3ème schéma d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Nous le reproduisons ci-dessous. 3ème Schéma national pour les…
Lire la suiteLes théories de l’intégration comme réponse à la fragmentation du système de santé en France Les théories de l’intégration promues et parfois mises en œuvre à diverses échelles en France et à l’étranger se proposent d’être une réponse à la fragmentation du système de Santé. Que peuvent-elles apporter de façon concrète en France ? Quelles…
Lire la suiteL’association Fragile X France (ouverture nouvel onglet), en partenariat avec la filière nationale de santé DéfiScience (ouverture nouvel onglet), l’Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne (ouverture nouvel onglet) et l’ACPEI, organisent, le 24 Juin de 9h00 à 17h30 à Reims, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile. Elle se tiendra à l’IRTS…
Lire la suiteNous relayons ci-dessous un article du blog Handissimo (ouverture nouvel onglet) qui programme des ateliers pour les aidants en mai et juin 2021. En 2021, Handissimo programme des ateliers « Tu aides ? Je t’aide ! » sous 2 formats différents : Après plusieurs mois de travail avec des familles concernées par le handicap au…
Lire la suiteL’Equipe Relais Handicap Rares Centre Val de Loire (ouverture nouvel onglet), le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante épilepsie sévère FAHRES (ouverture nouvel onglet) et l’ensemble du comité de pilotage de l’étude REPEHRES (ouverture nouvel onglet) ont le plaisir de vous convier au webinaire : « Epilepsies et handicap », mardi 15 juin 2021…
Lire la suiteDepuis plusieurs années, un certain nombre de pays consacrent le mois de juin à la sensibilisation sur la surdicécité. A cette occasion, l’ANPSA (ouverture nouvel onglet), Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles et membre de l’Association internationale pour la surdicécité, DBI (ouverture nouvel onglet), nous invite à rejoindre le mouvement le 27 juin 2021, dans…
Lire la suiteWEBINAR MALADIE DE WILSON Dans la continuité de l’action formation et information de la filière G2M (ouverture nouvel onglet), le 3ème webinar aura lieu le vendredi 7 mai 2021 à 13h dédié à la maladies de Wilson et les autres maladies rares liées au cuivre. A l’issue de cette présentation (environ 45 minutes), les intervenants…
Lire la suite