Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (Hôpital Henri Mondor, Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale organisent la 4èmeJournée Nationale de la Maladie de Huntington. Ce rendez-vous tant attendu sera l’occasion d’aborder la maladie, les perspectives de recherche et de qualité de vie, les solutions médicosociales et de…
Lire la suiteL’ARS informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre sur le site de l’agence. Vous le trouverez en suivant ce lien (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/ami-handicaps-rares-troubles-severes-du-comportement-alimentaire Pour information, les candidats peuvent déposer leur dossier jusqu’au 17 janvier 2021.
Lire la suitePROGRAMME DU WEBINAIRE 16 OCTOBRE 2021 9h30 – Bienvenue et Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF) – Christine Chirossel, Pôle scientifique de PWF 9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en…
Lire la suiteConnaissez-vous la plateforme « entre-aidants » du dispositif Intégré Handicaps Rares? C’est une formation en ligne, pensée par et pour les parents ayant un enfant en situation de handicap rare. Trois rubriques sont en accès libre : * Accédez à la formation gratuite (ouverture dans une nouvelle fenêtre) ici 👉https://lnkd.in/dVaUb5g * Découvrez les témoignages de parents (ouverture dans…
Lire la suiteRetrouvez le rapport et le replay du webinaire (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : ici Retrouvez le lien d’inscription (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : ici
Lire la suiteLa Maison départementale des personnes handicapées de Paris recrute 2 référents de parcours. NATURE DU POSTE2 postes de Référent de parcours (H/F)Profil : Infirmier, psychologue, Assistant social, éducateur spécialisé, infirmier.Temps plein – poste à pourvoir dès maintenant. PRÉSENTATION DU DISPOSITIFLe référent de parcours exerce ses missions dans le cadre de la mise en place du…
Lire la suiteAu quotidien, les membres de la famille et les proches jouent un rôle crucial dans l’accompagnement de la personne autiste. Mais cette mission requiert des connaissances spécifiques dans des domaines très variés. C’est pourquoi le Centre Ressources Autisme Île-de-France leur propose des formations dédiées. L’objectif : offrir des repères utiles et fiables sur tous les…
Lire la suiteLancement du Guide Usagers MDPH EPI Bretagne (co-porteur de l’Équipe ERASME) et la Fédération EFAPPE sont ravies de proposer un Guide Usagers pour aider les personnes avec épilepsie à constituer un dossier auprès d’une MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH. Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire…
Lire la suiteLes mots en famille – Trouvailles et retrouvailles L’ANPEA (ouverture nouvel onglet), Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles, organise une journée autour du livre et de la lecture le samedi 18 septembre 2021 à Paris. Elle se tiendra à l’INJA (ouverture nouvel onglet) Institut National des Jeunes Aveugles, 56 boulevard des Invalides, 75007 Paris. Des…
Lire la suiteLe 16 juin 2021, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR, ouverture nouvel onglet) a publié un communiqué de presse suite à la parution au Journal Officiel, le 11 juin 2021, de l’arrêté fixant le 3ème schéma d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Nous le reproduisons ci-dessous. 3ème Schéma national pour les…
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