Journée Nationale Maladie Huntington Vendredi 3 décembre 9h30-17h

Le Centre national de Référence pour la Maladie de Huntington (Hôpital Henri Mondor,  Créteil), le Comité Inter-Associations et les équipes de recherche fondamentale organisent la 4èmeJournée Nationale de la Maladie de Huntington. Ce rendez-vous tant attendu sera l’occasion d’aborder la maladie, les perspectives de recherche et de qualité de vie, les solutions médicosociales et de…

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Lancement AMI troubles du comportement alimentaire

L’ARS informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre sur le site de l’agence. Vous le trouverez en suivant ce lien (ouverture dans une nouvelle fenêtre) : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/ami-handicaps-rares-troubles-severes-du-comportement-alimentaire Pour information, les candidats peuvent déposer leur dossier jusqu’au 17 janvier 2021.

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Webinaire SPW – Les défis du quotidien – 16 oct 9h30 – 12h30

PROGRAMME DU WEBINAIRE 16 OCTOBRE 2021 9h30 – Bienvenue et Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF) – Christine Chirossel, Pôle scientifique de PWF 9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en…

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Entre aidants : une formation par et pour les aidants de personnes avec un handicap rare

Connaissez-vous la plateforme « entre-aidants » du dispositif Intégré Handicaps Rares? C’est une formation en ligne, pensée par et pour les parents ayant un enfant en situation de handicap rare. Trois rubriques sont en accès libre : * Accédez à la formation gratuite (ouverture dans une nouvelle fenêtre) ici 👉https://lnkd.in/dVaUb5g * Découvrez les témoignages de parents (ouverture dans…

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La MDPH de Paris recrute 2 référents de parcours

La Maison départementale des personnes handicapées de Paris recrute 2 référents de parcours. NATURE DU POSTE2 postes de Référent de parcours (H/F)Profil : Infirmier, psychologue, Assistant social, éducateur spécialisé, infirmier.Temps plein – poste à pourvoir dès maintenant. PRÉSENTATION DU DISPOSITIFLe référent de parcours exerce ses missions dans le cadre de la mise en place du…

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CRAIF : Formation TSA en ligne pour les aidants familiaux

Au quotidien, les membres de la famille et les proches jouent un rôle crucial dans l’accompagnement de la personne autiste. Mais cette mission requiert des connaissances spécifiques dans des domaines très variés. C’est pourquoi le Centre Ressources Autisme Île-de-France leur propose des formations dédiées. L’objectif : offrir des repères utiles et fiables sur tous les…

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Epilepsie : Guide usagers sur les démarches MDPH

Lancement du Guide Usagers MDPH EPI Bretagne (co-porteur de l’Équipe ERASME) et la Fédération EFAPPE sont ravies de proposer un Guide Usagers pour aider les personnes avec épilepsie à constituer un dossier auprès d’une MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH.  Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire…

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Publication du 3e schéma national pour les handicaps rares

Le 16 juin 2021, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR, ouverture nouvel onglet) a publié un communiqué de presse suite à la parution au Journal Officiel, le 11 juin 2021, de l’arrêté fixant le 3ème schéma d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Nous le reproduisons ci-dessous. 3ème Schéma national pour les…

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