Journée sur les maladies de Hunter et Sanfilippo le vendredi 9 octobre 2020 à Paris

Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Vendredi 9 octobre 2020, 8h30-17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée…

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MAJ 09/07/20 : Nouveau service du CRESAM – Discussions : oral, écrit, LSF

Discussions – Envie de discuter, besoin d’échanger ? A l’oral, à l’écrit, en LSF… Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (ouverture dans un nouvel onglet) lance un nouveau service : Discussions. Cette période de confinement diminue les possibilités de voir ses proches et d’échanger, de discuter. C’est pour cette raison que le…

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Guide des parents confinés – 50 astuces de pro

Le Secrétariat d’Etat chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations a édité un Guide des parents confinés : 50 astuces de pro.  » Ce guide a été réalisé pour soutenir et accompagner les parents confinés dans leur conciliation vie professionnelle / vie familiale au quotidien grâce…

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Livrets « Mon Projet de déconfinement » en pictogrammes

Dans le cadre de ses accompagnements, l’ERHR IDF a créé des dossiers pédagogiques en pictogrammes pour aider les personnes en situation de handicap à mieux comprendre et mieux s’approprier le déconfinement. Le livret « Mon Projet de déconfinement » se décline en deux versions : Mon Projet de déconfinement FILLE (ouverture nouvel onglet, PDF 3 266 Ko)…

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MAJ du 12/05/20 : Covid19 – Recommandations des Centres de référence du syndrome Prader-Willi et Epilepsies Rares

Les Centre de Référence Prader-Willi et le Centre de référence Epilepsies Rares – Necker Enfants Malades, mettent à la disposition du public deux documents reprenant les recommandations à suivre pour les personnes concernées par ces maladies rares : Informations SPW et Coronarovirus (ouverture dans un nouvel onglet) : considérations pour les personnes porteuses du syndrome…

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04/04/2020 : Communiqué de presse du Ministre de la Solidarité et de la Santé concernant les ESMS

COMMUNIQUÉ DE PRESSE du 4 avril 2020 Covid-19 – Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, mettent en place de nouvelles actions pour soutenir les établissements et services médico-sociaux dans la gestion sanitaire de la crise, garantir l’accès aux soins des personnes handicapées…

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