Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une plateforme de formation au handicap rare appelée « Entre aidants » afin de répondre aux besoins des familles. Les contenus ont été élaborés par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne Rhône-Alpes, Nord-Est,…
Lire la suiteLa filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles, organise une rencontre scientifique sur le thème des nouvelles thérapies géniques pour les maladies rares sensorielles à Strasbourg. Elle aura le plaisir et le privilège d’accueillir des invités prestigieux de France et de l’étranger. Cette journée se tiendra le mercredi 20 novembre 2019 de 9h à 17h…
Lire la suiteLa filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille. La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures : Améliorer la prise en charge…
Lire la suiteUn Colloque ayant pour thème « Surdicécité et mobilité(s) », organisé par Phare d’Ouest (St Brieuc), le CHU de Rennes – Consultations médicales LSF, le CRESAM, l’ERHR Bretagne et l’ANPSA, aura lieu le 13 décembre 2019 à Rennes, Amphithéâtre Bretagne IFSI, CHU Pontchaillou, 2 rue Henri Le Guillou, 35033 Rennes Métro Pontchaillou de 9h30 à 17h00 Le…
Lire la suiteLa Filière DéfiScience et l’Association Fragile X France organisent une formation sur le Syndrome X-Fragile. La formation « Syndrome X-Fragile » se déroulera le Mardi 17 Décembre 2019 de 9h à 17h30 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) Hôpital de la Pitié Salpêtrière, 47 boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris. En voici le programme…
Lire la suiteLe Centre de Ressource MultiHandicap organise une journée en partenariat avec le CESAP Formation sur le thème : « Aidants familiaux et professionnels, une alliance pour accompagner la personne polyhandicapée » Cette journée se tiendra le 8 novembre 2019 au Centre de Ressources MultiHandicap 42 avenue de l’Observatoire, 75014 Paris Retrouvez ci-dessous le programme ainsi que le…
Lire la suiteLe Réseau Osmose vous propose une Conférence-Débat pluridisciplinaire sur le thème de : « L’accueil du public précaire : de la définition de la précarité à la pratique de l’accueil » le jeudi 24 octobre 2019 de 14h00 à 16h00 dans les locaux du réseau Osmose au 4 rue des Carnets à Clamart (92140). Intervenants : Annick Savornin…
Lire la suiteCette année encore, le comité scientifique, piloté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (Direction de l’Organisation Médicale et des relations avec les Universités – Mission Handicap), en collaboration avec les associations de personnes en situation de handicap, organise : les Journées d’Etudes Polyhandicap Paralysie Cérébrale 2019 : « Épilepsie, mouvements anormaux, génétique :…
Lire la suiteL’association Prader-Willi France organise une Journée Nationale sur le thème : « De la recherche à la vie quotidienne : résultats et perspectives » Cette journée aura lieu le samedi 12 octobre 2019 de 8h00 à 18h00 au CIS Paris Ravel, 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris. L’assemblée générale statutaire, réservée aux adhérents, se tiendra…
Lire la suitePour cette année 2019, le programme de recherche EXPAIRS organise une journée d’étude intitulée : « L’accompagnement par les pairs : enjeux contemporains. Santé, Handicap et Santé Mentale » qui se tiendra le : Jeudi 14 et vendredi 15 novembre 2019 à la Maison des sciences de l’Homme en Bretagne Colloque scientifique EXPAIRS 2019 Depuis les…
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