Le CRA, le CREHPSY et PRIOR ERHR vous invitent à une conférence en ligne sur « les troubles complexes du langage » prévue le vendredi 12 mars 2021 à 14h00. Cette conférence d’une durée de 1h30/2h, présentée par le Centre National de Ressources Handicaps rares Laplane, sera un moment privilégié pour recueillir vos questions, remarques, idées… En effet…
Lire la suiteDans le cadre de leur communauté de pratiques, l’ERHR Bretagne diffuse sur son site internet (ouverture nouvel onglet) la vidéo et le support du Webinaire organisé le 5/02/21 depuis le CHU de Rennes et ayant pour thème Prader Willi – Mieux comprendre le fonctionnement cognitif et psychique des ados et jeunes adultes, que vous pouvez…
Lire la suiteLancement du 09 80 80 10 81, première ligne téléphonique d’accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM (ouverture nouvel onglet) met à disposition un accompagnement juridique en santé via le 09 80 80 10 81, afin d’apporter un soutien…
Lire la suiteDans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux. L’objectif est d’inviter chacun à réfléchir et discuter sur les enjeux et les impacts des maladies rares sur la vie des patients et leur entourage autour du film tiré de la pièce de…
Lire la suiteDeux journées sur le thème Enfants polyhandicapés et action précoce sont organisées par l’Anecamsp (ouverture nouvel onglet) à Paris les 18 et 19 mars prochains à l’espace Reuilly, 21 Rue Antoine-Julien Hénard dans le 12ème arrondissement. Cet évènement sera également disponible en même temps en visioconférence.Anecamsp présente ci-dessous le contexte et les objectifs de ces…
Lire la suiteLa filière G2M (ouverture nouvel onglet) et la SFEIM (ouverture nouvel onglet) organisent une journée de e-conférence sur le thème  » Prise en charge diététique des maladies héréditaires du métabolisme » le 4 février 2021.L’inscription est gratuite mais obligatoire. Merci de vous inscrire au minimum 48 heures avant l’événement afin que nous puissions vous donner accès…
Lire la suitePrélancement sur 24 départements et 6 régions pilotes du 0800 360 360 : un n° d’appui pour les personnes en situation de handicap et les aidants dans le cadre de la crise Article original (ouverture nouvel onglet) publié sur le site du Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées. Présentation vidéo du numéro vert d’appui 0800…
Lire la suiteRevoir la conférence en 7 vidéos Le 9 octobre 2020, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Equipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France ont présenté une visioconférence sur l’accompagnement et l’accueil des enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo. Nous vous proposons de revoir…
Lire la suiteMieux connaître le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement Depuis plus de 10 ans, Prader-Willi France (PWF) (ouverture nouvel onglet) effectue des actions de formation dans les Établissements Sociaux et Médico Sociaux (ESMS) en s’appuyant sur un support PPT « Power-Point » développé initialement par Marie-Odile et François Besnier…
Lire la suiteCe 12 octobre, l’Agence Régionale de Santé IDF (ouverture nouvel onglet) publie ses recommandations pour les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie, en situation de handicap ou malades chroniques. Ce livret de 7 pages, entre autres : Donne les sites et numéros utiles, Rappelle les mesures barrières, Liste les bonnes pratiques à adopter…
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