Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Vendredi 9 octobre 2020, 8h30-17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée…

Comment respecter les gestes barrières quand on remplace la vue par le toucher ? L’Association ANPSA (ouverture dans un nouvel onglet) met en avant le travail collaboratif de la FAAF et de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui ont créé, ensemble, une série de petites vidéos audiodécrites pour expliquer aux personnes déficientes visuelles…

Prélancement sur 24 départements et 6 régions pilotes du 0800 360 360 : un n° d’appui pour les personnes en situation de handicap et les aidants dans le cadre de la crise Article original (ouverture nouvel onglet) publié sur le site du Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées. Présentation vidéo du numéro vert d’appui 0800…

Depuis le début du confinement, la filière AnDDIRares a mis en place une action de communication et d’information pour les associations de sa filière, par mail ou par le biais du blog du Pr. FOLK – Vivre avec une maladie génétique rare (ouverture dans un nouvel onglet). En effet, le contexte de l’épidémie a entraîné…

Discussions – Envie de discuter, besoin d’échanger ? A l’oral, à l’écrit, en LSF… Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (ouverture dans un nouvel onglet) lance un nouveau service : Discussions. Cette période de confinement diminue les possibilités de voir ses proches et d’échanger, de discuter. C’est pour cette raison que le…

Toutes les informations utiles sur le COVID19, le confinement, et le déconfinement En cette période de pandémie et de confinement, toutes les ERHR collaborent et transmettent des informations utiles à la documentaliste de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes qui les centralise sous forme de 8 articles, régulièrement mis à jour. N’hésitez pas à les consulter pour les…

Le Secrétariat d’Etat chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations a édité un Guide des parents confinés : 50 astuces de pro.  » Ce guide a été réalisé pour soutenir et accompagner les parents confinés dans leur conciliation vie professionnelle / vie familiale au quotidien grâce…

Dans le cadre de ses accompagnements, l’ERHR IDF a créé des dossiers pédagogiques en pictogrammes pour aider les personnes en situation de handicap à mieux comprendre et mieux s’approprier le déconfinement. Le livret « Mon Projet de déconfinement » se décline en deux versions : Mon Projet de déconfinement FILLE (ouverture nouvel onglet, PDF 3 266 Ko)…

Les Centre de Référence Prader-Willi et le Centre de référence Epilepsies Rares – Necker Enfants Malades, mettent à la disposition du public deux documents reprenant les recommandations à suivre pour les personnes concernées par ces maladies rares : Informations SPW et Coronarovirus (ouverture dans un nouvel onglet) : considérations pour les personnes porteuses du syndrome…

COMMUNIQUÉ DE PRESSE du 4 avril 2020 Covid-19 – Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, mettent en place de nouvelles actions pour soutenir les établissements et services médico-sociaux dans la gestion sanitaire de la crise, garantir l’accès aux soins des personnes handicapées…