Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo » Des troubles du comportement aux besoins spécifiques Jeudi 2 avril 2020, 8h30-17h à l’institut Imagine, Paris 15ème Cette journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est…
Lire la suiteDans le cadre du projet mené auprès des établissements du médico-social dans le but d’optimiser l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome d’Angelman, l‘AFSA (ouverture nouvel onglet) organise la deuxième journée de formation des professionnels sur le syndrome d’Angelman, en collaboration avec la filière de santé DéfiScience (ouverture nouvel onglet), le 7 février 2020 à Strasbourg….
Lire la suiteLe Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane (CNRHR) a organisé en 2018 un groupe d’analyses des pratiques pour professionnels sourds signeurs. Ces ateliers permettent de participer à des échanges libres en LSF sur des situations professionnels, des mises en situations par l’intermédiaire de jeux de rôle, une réflexion sur les aspects psychologiques du…
Lire la suiteCENTRE COMMUNAL D’ACTION SOCIALE D’YVETOT YVETOT, le 18/11/2019 Le CCAS d’Yvetot recherche pour l’Équipe Relais Handicaps Rares, service qui vise à faciliter et organiser l’intégration des services de soins et d’accompagnement, deux Référents Parcours , un basé à Yvetot (76) et l’autre basé à Baisieux (59). Temps plein. Poste à pourvoir dès maintenant en contrat…
Lire la suiteLe Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une plateforme de formation au handicap rare appelée « Entre aidants » afin de répondre aux besoins des familles. Les contenus ont été élaborés par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne Rhône-Alpes, Nord-Est,…
Lire la suiteLa filière SENSGENE dédiée aux maladies rares sensorielles, organise une rencontre scientifique sur le thème des nouvelles thérapies géniques pour les maladies rares sensorielles à Strasbourg. Elle aura le plaisir et le privilège d’accueillir des invités prestigieux de France et de l’étranger. Cette journée se tiendra le mercredi 20 novembre 2019 de 9h à 17h…
Lire la suiteLa filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille. La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures : Améliorer la prise en charge…
Lire la suiteUn Colloque ayant pour thème « Surdicécité et mobilité(s) », organisé par Phare d’Ouest (St Brieuc), le CHU de Rennes – Consultations médicales LSF, le CRESAM, l’ERHR Bretagne et l’ANPSA, aura lieu le 13 décembre 2019 à Rennes, Amphithéâtre Bretagne IFSI, CHU Pontchaillou, 2 rue Henri Le Guillou, 35033 Rennes Métro Pontchaillou de 9h30 à 17h00 Le…
Lire la suiteLa Filière DéfiScience et l’Association Fragile X France organisent une formation sur le Syndrome X-Fragile. La formation « Syndrome X-Fragile » se déroulera le Mardi 17 Décembre 2019 de 9h à 17h30 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) Hôpital de la Pitié Salpêtrière, 47 boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris. En voici le programme…
Lire la suiteLe Centre de Ressource MultiHandicap organise une journée en partenariat avec le CESAP Formation sur le thème : « Aidants familiaux et professionnels, une alliance pour accompagner la personne polyhandicapée » Cette journée se tiendra le 8 novembre 2019 au Centre de Ressources MultiHandicap 42 avenue de l’Observatoire, 75014 Paris Retrouvez ci-dessous le programme ainsi que le…
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