Comment respecter les gestes barrières quand on remplace la vue par le toucher ? L’Association ANPSA (ouverture dans un nouvel onglet) met en avant le travail collaboratif de la FAAF et de la Filière de santé maladies rares Sensgene qui ont créé, ensemble, une série de petites vidéos audiodécrites pour expliquer aux personnes déficientes visuelles…
Lire la suiteDepuis le début du confinement, la filière AnDDIRares a mis en place une action de communication et d’information pour les associations de sa filière, par mail ou par le biais du blog du Pr. FOLK – Vivre avec une maladie génétique rare (ouverture dans un nouvel onglet). En effet, le contexte de l’épidémie a entraîné…
Lire la suiteDiscussions – Envie de discuter, besoin d’échanger ? A l’oral, à l’écrit, en LSF… Le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité (ouverture dans un nouvel onglet) lance un nouveau service : Discussions. Cette période de confinement diminue les possibilités de voir ses proches et d’échanger, de discuter. C’est pour cette raison que le…
Lire la suiteToutes les informations utiles sur le COVID19, le confinement, et le déconfinement En cette période de pandémie et de confinement, toutes les ERHR collaborent et transmettent des informations utiles à la documentaliste de l’ERHR Auvergne Rhône-Alpes qui les centralise sous forme de 8 articles, régulièrement mis à jour. N’hésitez pas à les consulter pour les…
Lire la suiteLe Secrétariat d’Etat chargé de l’égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations a édité un Guide des parents confinés : 50 astuces de pro.  » Ce guide a été réalisé pour soutenir et accompagner les parents confinés dans leur conciliation vie professionnelle / vie familiale au quotidien grâce…
Lire la suiteDans le cadre de ses accompagnements, l’ERHR IDF a créé des dossiers pédagogiques en pictogrammes pour aider les personnes en situation de handicap à mieux comprendre et mieux s’approprier le déconfinement. Le livret « Mon Projet de déconfinement » se décline en deux versions : Mon Projet de déconfinement FILLE (ouverture nouvel onglet, PDF 3 266 Ko)…
Lire la suiteLes Centre de Référence Prader-Willi et le Centre de référence Epilepsies Rares – Necker Enfants Malades, mettent à la disposition du public deux documents reprenant les recommandations à suivre pour les personnes concernées par ces maladies rares : Informations SPW et Coronarovirus (ouverture dans un nouvel onglet) : considérations pour les personnes porteuses du syndrome…
Lire la suiteCOMMUNIQUÉ DE PRESSE du 4 avril 2020 Covid-19 – Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, mettent en place de nouvelles actions pour soutenir les établissements et services médico-sociaux dans la gestion sanitaire de la crise, garantir l’accès aux soins des personnes handicapées…
Lire la suiteVoici la Foire aux Questions destinées aux personnes adultes et enfants en situation de handicap, (ouverture dans un nouvel onglet), publiée par le Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées. Tout au long de ce document de 33 pages, vous trouverez des liens utiles, en rapport avec les questions posées.
Lire la suiteJeudi 2 avril 2020 : une journée mondiale de l’autisme placée sous le signe de la mobilisation dans le cadre de la crise sanitaire Paris, le 2 avril 2020. Depuis maintenant deux ans, le Gouvernement conduit avec détermination une nouvelle politique à destination des personnes autistes et plus largement de toutes celles qui présentent des…
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