PROGRAMME DU WEBINAIRE 16 OCTOBRE 2021
9h30 – Bienvenue et Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF) – Christine Chirossel, Pôle scientifique de PWF
9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne
- Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France – Pr Maithé Tauber
- Registre : Extension de la base de données/cohorte – Sabrina Grolleau
- Le programme de recherche sur l’ocytocine – Pr Maithé Tauber
- La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
- Contrôle émotionnel et communication dans le SPW
PRACOM 1 Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas
PRACOM 2 Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal
- Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaire – Marion Valette PhD
- Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD –
- SPW et épigénétiqueDr Juliette Salles –
- Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi) Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal
11h05 – Pause 10min
11h15 – Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) -Point de vue des familles – François Besnier -Les programmes du centre de référence PRADORT (PRAder-Willi et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert
11h30 – Des nouvelles -Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique oPr Angèle Consoli (Pitié Salpêtrière-Paris), Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris) oDr Sophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse) -PNDS 2021 – Pr Maithé Tauber -La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber
12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séance – Émilie Dardet, Caroline Richard
12h30 – Clôture du webinaire – Pr Maithé Tauber
Télécharger le programme (ouverture nouvel onglet) : ICI
Pour accéder au webinaire aller sur le lien ci-apprès:
https://us02web.zoom.us/j/87426211101?pwd=UGZadHJYRzBLQ1EvSTFtbWx4cDlEQT09
