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OFFRE D’EMPLOI – Assistant(e) Communication/évènementiel

L’ERHR IDF recherche un.e Assistant(e) Communication/évènementiel ! Le poste est à pourvoir dès que possible. Consultez la fiche de poste dès maintenant ! Pour toute question ou pour nous transmettre votre candidature, écrivez nous à iledefrance[@]erhr.fr ⚠️ Date limite de […]
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Offre d’emploi – Assistant(e) comptable, ressources humaines et services généraux!

L’ERHR IDF recherche un.e assistant(e) comptable, ressources humaines et services généraux! Le poste est à pourvoir dès que possible. Consultez la fiche de poste dès maintenant ! Pour toute question ou pour nous transmettre votre candidature, écrivez nous à iledefrance[@]erhr.fr […]
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Événement le 14 mars : Journée parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Île-de-France

L’ARS et l’Equipe Relais Handicap Rare Île-de-France organisent le jeudi 14 mars 2024 la journée annuelle consacrée à la dynamique en faveur des Handicaps Rares. Cette journée se donne pour ambition de présenter et soutenir la dynamique existante autour du […]
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Ouverture des inscriptions Vacances adaptées pour adultes avec syndrôme Prader Willi – EPAL

L’association Epal, adhérente à Prader-Willi France, vous présente son projet de séjour à destination des personnes porteuses du syndrome Prader Willi pour l’été 2024.Leur objectif : vous proposer un temps de vacances et de détente hors cadre hospitalier et institutionnel […]
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Article : La place du référent de parcours

Nous vous invitons à lire l’article « La place du référent de parcours est plébiscitée dans la coordination handicaps rares », publié par HOSPIMEDIA. [otw_shortcode_button href= »La place du référent de parcours estplébiscitée dans la coordination handicaps rares » size= »medium » icon_position= »left » shape= »radius » target= »_blank »]Téléchargez l’article […]
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Évasion Handicap Famille

Partir avec le proche que vous aidez … c’est possible ! Découvrez Évasion Handicap Famille : des séjours qui réconcilient les vacances en famille, le répit des aidants et l’émancipation de votre proche en situation de handicap. Retrouvez plus d’informations en cliquant […]
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Spectacle Le Don d’Isis à Paris

La barque ailée présente son spectacle Le Don d’Isis (parcours d’une mère ayant un enfant atteint du syndrôme de Dravet), à Paris, du 1er mars au 6 avril, les vendredis à 19h et les samedis à 17h au théâtre de la […]
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Enquête : déficience visuelle et mal des transports

Étude menée par Camille de THIERRY de FALETANS, doctorante en recherche clinique, innovation technologique et santé publique. Dans le cadre de sa thèse au sein du laboratoire J-AP2S (Jeunesse, Activité Physique, Sportive et Santé) à l’université de Toulon (France), Camille mène […]
syndrome d'Angelman
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Blog du Pr Folk – Vivre avec une maladie génétique rare

Découvrez le blog du Pr Folk et ses articles riches en conseils pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants. Guide pratique du répit 2023-2024, une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels, nouvelle stratégie nationale pour […]
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Lettre Huntington aux professionnels : infos pratiques à ne pas rater

Événements, rencontres, infos pratiques… Retrouvez la lettre de janvier 2024 de l’Association Huntington France à destination des professionnels. Pour consulter la lettre, cliquez sur ce lien.

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