Les schémas nationaux

Les situations de handicap rare nécessitent des interventions spécialisées et personnalisées en raison de leurs besoins complexes. Pour y répondre, les pouvoirs publics ont créé des Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale (2009-2013, 2014-2018), renforçant l’organisation dédiée à ces handicaps. Le schéma 2021-2025 a pour objectif d’inscrire durablement la reconnaissance de ces situations dans les politiques publiques.

1^er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2009-2013)

Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis d’entamer une structuration du champ des handicaps rares, notamment à travers :

• La fin du statut expérimental des 3 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares existants
• La création d’un quatrième CNRHR à composantes épilepsies sévères (FAHRES) en 2013
• La constitution du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) en 2011, dans un objectif de mutualisation et de développement des missions collectives des CNRHR

Téléchargez le premier Schéma national handicaps rares 2009-2013 

2^e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018)

Dans la continuité, le deuxième Schéma national visait à :

• Renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses et très spécifiques
• Poursuivre les efforts engagés en vue d’une réponse nationale en matière d’organisations et de pratiques
• Introduire comme mode d’organisation adapté aux situations de handicaps rares le concept de dispositif intégré pour mieux répondre aux besoins et coordonner les interventions
• Créer les premières Équipes Relai Handicaps Rares (ERHR) dès 2014, pour une intervention de proximité, en relai des CNRHR sur les territoires

Les CNRHR sont repérés comme experts des situations de handicaps rares, les ERHR sont expertes de leur territoire. Dans cet ensemble, le GNCHR assure un rôle d’animateur de réseau, de support et d’appui à l’organisation collective.

Téléchargez le deuxième Schéma national handicaps rares 2014-2018 

Le fonctionnement en dispositif intégré, c’est quoi ?

Les situations de handicap rare sont souvent mal comprises et complexes, avec des combinaisons rares de déficiences et des besoins d’accompagnement spécifiques. Les acteurs concernés ne possèdent pas toujours les ressources nécessaires pour y répondre de manière globale.

L’enjeu du dispositif intégré est d’accompagner les personnes dans l’expression de leurs choix, en soutenant leur projet de vie de manière cohérente. L’objectif est aussi de sortir des fonctionnements cloisonnés pour construire des accompagnement plus souples, adaptés à l’évolution des besoins des personnes.

En savoir plus sur le Dispositif Intégré Handicaps Rares

3^e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2021-2025)

La notion de parcours de vie, l’affirmation des principes de citoyenneté et de participation sont au centre de ce 3^e schéma. D’une logique de place, les pouvoirs publics passent à une logique de parcours dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous ».

Les enjeux de ce schéma sont :

• L’adaptation et la continuité des réponses médico-sociales au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap rare
• Une meilleure connaissance des situations de handicap rare pour optimiser les réponses
• La montée en compétence des professionnels et des proches aidants par la recherche, la formation et l’innovation
• La formalisation et la diffusion du savoir-faire expérientiel des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches aidants
• Le renforcement des coopérations avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l’inscription de l’action des ERHR dans la démarche « Réponse accompagnée pour tous »
• L’inclusion et le soutien à domicile
• La structuration des articulations entre les plans et les démarches nationaux
• La mise en cohérence des différents dispositifs d’appui à la coordination des parcours
• Le pilotage de la politique publique en faveur des personnes en situation de handicap rare

Pour y parvenir, il est important de renforcer les liens entre les différents dispositifs (médico-social et sanitaire) et le milieu ordinaire dans tous les domaines (soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs, etc.), afin de garantir la cohérence des accompagnements et promouvoir l’inclusion.

• Téléchargez le troisième Schéma national handicaps rares 2021-2025 
• Téléchargez la synthèse du troisième schéma national 
• Consultez l’arrêté du 16 avril 2021 

Secteur sanitaire et médico-social : quelles différences ?

Le système de santé français repose sur plusieurs structures, notamment dans les secteurs sanitaire (pour la prise en charge hospitalière et les soins médicaux et paramédicaux) et médico-social (pour les publics dits « fragiles », tels que les personnes âgées ou en situation de handicap).

Le secteur sanitaire regroupe les hôpitaux et cliniques, tandis que le secteur médico-social concerne l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou âgées. Parmi les structures médico-sociales, on trouve par exemple les établissements pour enfants, adolescents ou adultes handicapés (IME, ITEP, SESSAD, FAM, MAS), les services d’aide à domicile (SAAD) ou les établissements et services d’aide par le travail (ESAT).

Les CNRHR et les ERHR font partie de ces dispositifs médico-sociaux.