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QUELQUES REPÈRES HISTORIQUES : ÉMERGENCE DE LA NOTION DE HANDICAPS RARES

La Circulaire de la DAS du 5 juillet 1996 propose deux critères pour définir les handicaps rares : celui du faible taux de prévalence et les techniques particulières de prise en charge à mettre en œuvre.

L’arrêté du 2 août 2000 précise le texte précédent en développant trois axes :

• une configuration rare de déficiences ou troubles associés incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants
• une prise en charge qui nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées

1 déficience + 1 déficience = handicap x 6

• des associations particulières de déficiences

Cinq catégories de handicaps rares ont été définies (article D312-194 du Code de l’action sociale et des familles) :

> l’association d’une déficience auditive et d’une déficience visuelle grave
> l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
> l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves
> une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience
> l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave, évolutive telle qu’une :
– affection mitochondriale,
– affection du métabolisme,
– affection évolutive du système nerveux,
– épilepsie sévère.

QUEL CADRE POUR LE DÉVELOPPEMENT DES COMPÉTENCES ET DES RESSOURCES AU SERVICE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAPS RARES ?

Trois schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares

• Schéma national 2009-2013 (Ouverture dans un nouvel onglet, PDF, 1 944 Ko)
• Schéma national 2014-2018 (Ouverture dans un nouvel onglet, PDF, 2,6 Mo)
• Schéma national 2021-2025 (Ouverture dans un nouvel onglet, PDF, 1 667 Ko)
• La synthèse du 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (Ouverture dans un nouvel onglet, PDF, 3,2 Mo)

QUELLE ORGANISATION AU SERVICE DES HANDICAPS RARES ?

Un dispositif intégré 

Les personnes présentant des handicaps rares requièrent des interventions multiples et coordonnées associant des professionnels dont la technicité est singulière. Cela nécessite donc une organisation structurée qui ne dépendent pas de la seule initiative individuelle.

Une organisation intégrée vise à apporter un appui aux ressources existantes et à décloisonner les interventions des différents professionnels. *