Un réseau national HR
L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France (ERHR IDF) fait parti d’un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent. Il se nomme Dispositif Intégré Handicaps Rares et est composé de :
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares
Le GNCHR est lui même composé de 16 associations de familles et 18 associations gestionnaires d’établissements.
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
Il y a 4 CNRHR : CRESAM (surdicécité), Robert Laplane (déficience auditive et déficiences associées, troubles du langage et des apprentissages), La Pépinière (déficience visuelle et déficiences associés), FAHRES (épilepsie sévère et déficiences associées).
Les Équipes Relais Handicaps Rares
Il y a 13 ERHR : Auvergne Rhône-Alpes, Bretagne, Centre – Val de Loire, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord-Est, Nord-Ouest, Nouvelle-Aquitaine, Pays de la Loire, PACA-Corse, Réunion-Mayotte, Antilles-Guyane.
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Et aussi
- les filières maladies rares
- les centres de référence et de compétences maladies rares
- les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
- les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide.