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Créée dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, l’Agence Régionale d’Île-de-France a autorisé la création en décembre 2014 d’une Équipe Relais Handicaps Rares pour la région Île-de-France portée par l’association CESAP.  Téléchargez le dépliant de présentation de l’ERHR IDF 

Le handicap rare

La notion de handicap rare s’appuie à la fois sur les éléments de définition donnés par le CASF (article D 312-194) et sur les travaux d’élaboration du schéma handicap rare et fait référence à :

• la rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000,
• la rareté des combinaisons de déficiences qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
• la rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.

Les situations de handicap rare concernent potentiellement toutes les catégories d’âge (enfant, adolescent, adulte, personne handicapée vieillissante). Les situations de handicap rare peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives.

Un Réseau national

L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France (ERHR IDF) fait parti d’un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent. Il se nomme Dispositif Intégré Handicaps Rares et est composé de :

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares

Le GNCHR est lui même composé de 16 associations de familles et 18 associations gestionnaires d’établissements.

Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares 

Il y a 4 CNRHR :

• CRESAM : surdicécité
• Robert Laplane : déficience auditive et déficiences associées, troubles du langage et des apprentissages
• La Pépinière : déficience visuelle et déficiences associés
• FAHRES : épilepsie sévère et déficiences associées

Les Équipes Relais Handicaps Rares

Il y a 13 ERHR :

• ERHR Auvergne Rhône-Alpes
• ERHR Bretagne
• ERHR Centre – Val de Loire
• ERHR Languedoc-Roussillon
• ERHR Midi-Pyrénées
• ERHR Nord-Est
• ERHR Nord-Ouest
• ERHR Nouvelle-Aquitaine
• ERHR Pays de la Loire
• ERHR PACA-Corse
• ERHR Réunion-Mayotte
• ERHR Antilles-Guyane

Et aussi 

• les filières maladies rares
• les centres de référence et de compétences maladies rares
• les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
• les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide.

Découvrez en 4 min chrono le fonctionnement du dispositif intégré Handicaps Rares en vidéo !