Nous connaître
Créée dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, l’Agence Régionale d’Île-de-France a autorisé la création en décembre 2014 d’une Équipe Relais Handicaps Rares pour la région Île-de-France portée par l’association CESAP. Objectif : permettre de mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare en offrant une réponse et des solutions sur leurs territoires de vie.
Notre équipe
L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France est composée de profils variés : une pilote, deux responsables d’antenne, un médecin, une psychologue, une chargée de suivi de l’activité, deux référentes de parcours, une conseillère de parcours, un chargée de mission appui aux projets et une chargée de communication. Une équipe pluridisciplinaire pour un accompagnement adapté !
Téléchargez le dépliant de présentation de l’ERHR IDF
Principales missions
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs d’information, de conseil, d’orientation et de coordination.
Elles peuvent être directement contactées par les personnes concernées, par les familles ou encore par les professionnels. Il s’agit de services gratuits et accessibles sans notification MDPH.
Actions individuelles (auprès des personnes en situation de handicap rares et leur famille)
- Écouter, informer, conseiller, orienter
- Évaluer votre situation et vous accompagner dans la recherche de solutions
- Identifier et mobiliser toutes les ressources disponibles pour vous apporter une aide adaptée (professionnels, entourage, documentation, formation, sensibilisation…)
- Soutenir la mise en œuvre des réponses d’accompagnement proposées
Actions collectives (à destination des professionnels)
- Sensibiliser et former pour vous aider à mieux connaitre et comprendre le handicap rare
- Soutenir les pratiques de coopération, de collaboration, et d’animation du réseau local
- Contribuer à l’état des lieux des ressources disponibles sur le territoire régional
Découvrez l’étendue des missions de l’ERHR IDF ici.
Le handicap rare
La notion de handicap rare s’appuie à la fois sur les éléments de définition donnés par le CASF (article D 312-194) et sur les travaux d’élaboration du schéma handicap rare et fait référence à :
- la rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000,
- la rareté des combinaisons de déficiences qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
- la rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.
Les situations de handicap rare concernent potentiellement toutes les catégories d’âge (enfant, adolescent, adulte, personne handicapée vieillissante). Les situations de handicap rare peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives. En savoir + ici.
Un Réseau national
L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France (ERHR IDF) fait parti d’un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent. Il se nomme Dispositif Intégré Handicaps Rares .
Retrouvez la composition du réseau ici.
