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Créée dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, l’Agence Régionale d’Île-de-France a autorisé la création en décembre 2014 d’une Équipe Relais Handicaps Rares pour la région Île-de-France portée par l’association CESAP (lien vers le site CESAP, ouverture dans une nouvelle fenêtre) : CESAP

Téléchargez le dépliant de présentation de l’ERHR IDF (PDF, 620 Ko, ouverture dans une nouvelle fenêtre)

Le handicap rare

La notion de handicap rare s’appuie à la fois sur les éléments de définition donnés par le CASF (article D 312-194) et sur les travaux d’élaboration du schéma handicap rare et fait référence à :

• la rareté des publics : une prévalence de 1 cas pour 10 000,
• la rareté des combinaisons de déficiences qui se traduit par une complexité des conséquences handicapantes,
• la rareté des expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration des projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.

Les situations de handicap rare concernent potentiellement toutes les catégories d’âge (enfant, adolescent, adulte, personne handicapée vieillissante). Les situations de handicap rare peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives.

Un Réseau national

L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile de France (ERHR IDF) fait parti d’un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent. Il se nomme Dispositif Intégré Handicaps Rares et est composé de :

• 1 Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), lui même composé de 16 associations de familles et 18 associations gestionnaires d’établissements.
• 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR)
• 13 Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)
• les filières maladies rares
• les centres de référence et de compétences maladies rares
• les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées)
• les familles et aidants, les associations et groupes d’entraide.

Quelles sont les principales missions des Equipes Relais Handicaps Rares ?

Voici les cinq missions principales confiées aux ERHR :

1 – Repérage des besoins et ressources et ingénierie de réseau sur le territoire

L’objectif principal est de créer un annuaire des ressources du territoire concernant les handicaps rares. Cet outil permettra à n’importe quel acteur du dispositif d’aiguiller de façon pertinente une personne, de solliciter un recours. Il s’agira pour l’équipe relais d’alimenter une base de données nationale à partir des ressources consolidées au plan régional.

Il s’agira aussi de pouvoir faire remonter les besoins relatifs aux questions des handicaps rares, afin d’affiner les dispositifs mis en place et les réponses à apporter.

L’ERHR IDF met à disposition une fiche à compléter, si une structure souhaite être identifiée. La fiche est téléchargeable sur le bouton ci-après :

2 – Repérage des situations et étayage des réponses d’accompagnement et de prises en charge aux différentes situations du territoire

Les ERHR sont chargées d’accompagner les personnes en situation de handicap rare. De ce fait, elles:

• sont l’un des points d’entrée possible dans le dispositif pour les personnes en situation de handicaps rares et les familles qui les accompagnent.
• sont plus particulièrement à même d’orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur.
• sont un point de contact des structures, professionnels et familles pour un étayage de proximité et jouera un rôle de conseil auprès des professionnels pour l’élaboration de la stratégie d’intervention globale en faveur de la personne.
• doivent adresser prioritairement les demandes qui lui sont soumises vers les ressources locales compétentes (dès lors qu’elles existent !) ou vers les centres nationaux de ressources quand tel n’est pas le cas. De même, les centres nationaux de ressources handicap rare pourraient renvoyer les demandes à l’équipe relais qui se chargera à son tour de transmettre la demande à la ressource locale la plus compétente.
• repèreront les manques éventuels et les difficultés sur certaines situations.

Pour interpeller l’ERHR IDF, la fiche 1er contact est à adresser complétée à l’équipe sur l’adresse mail de contact accompagnée du consentement de la personne concernée ou de son représentant légal. Les documents sont téléchargeables ci-dessous:

3 – Évaluation des situations et appui à l’élaboration de projet d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare

Les ERHR s’efforcent de mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations dont elles ont connaissance et/ou pour lesquelles elles sont saisies :

• Elles s’appuient sur les outils formalisés au niveau national et elles en promeuvent l’utilisation.
• Elles s’adressent aux autres experts et pourront servir d’intermédiaire entre les familles, les professionnels, les MDPH.
• Elles sont en relation directe avec les MDPH qui s’adressent à elles sur les situations de handicap rare.
• Elles capitalisent sur les orientations et parcours qui ont réussi afin d’appuyer les situations qui pourraient bénéficier de cette expérience.
  À moyen terme, elles renseignent la base de données nationale des situations qui lui sont adressées conformément à un référentiel élaboré en lien avec le GNCHR.

4 – Formation/Sensibilisation

Les ERHR devront :

• élaborer le diagnostic de l’offre de formation dans la région Ile de France,
• participer à la formation des acteurs locaux et des familles,
• participer aux actions de sensibilisation des professionnels susceptibles de connaître des situations de handicap rare. Elle devra également viser les professionnels des MDPH afin d’améliorer leur connaissance de ces situations de handicaps rares,
• appuyer le travail de formation du GNCHR.

L’ERHR IDF peut proposer, en fonction de ses possibilités, des sensibilisations à différents types de handicaps rares. Une fiche de demande est disponible sur le bouton ci-après:

5 – Contribution à la capitalisation d’un haut niveau d’expertise, à l’organisation des connaissances et des savoirs acquis ainsi qu’à leur diffusion.

Les aidants, les professionnels qui « sur le terrain » accompagnent, accueillent des personnes avec handicap rare sont souvent amenés à mettre en place des méthodes et outils au cas par cas qu’il convient de capitaliser, l’expérience des uns pouvant être reproduite par d’autres.

Il est donc confié comme mission aux ERHR une double fonction :

1° fonction de capitalisation des savoirs : les ERHR vont pouvoir capitaliser une somme importante d’informations, d’expériences, de savoirs empiriques en tirant profit de l’inventivité et de la créativité des acteurs. L’objectif est de structurer cette capitalisation des connaissances et savoir-faire, afin d’en assurer le partage et la diffusion et alimenter le niveau national,
2° fonction de diffusion des savoirs : l’organisation de rencontres régulières (groupes de réflexions thématiques, d’analyse de pratiques) permettra d’assurer le partage de ces informations et postures ; des newsletters, une plateforme dématérialisée.