Documentation

Fiches thématiques

CNRHR FAHRES

FAHRES vous propose des fiches thématiques offrant une approche synthétique d’un thème ou d’une dimension éducative en lien avec l’épilepsie, son accompagnement et sa prise en charge sociale ou médico-sociale. Exemples : la stimulation basale, naviguer avec les émotions, la scolarité de l’enfant épileptique avec handicap, le soutien aux aidants. Consulter les fiches

Base de ressources CNRHR La Pépinière

Cette base répertorie les ressources créées par le CNRHR, les membres des réseaux COP La Pépinière et TSA-DV. Celles-ci sont classées par grandes thématiques :

Vision fonctionnelle
Sensorialité
Communication
Vie quotidienne
Apprentissages
Aménagement et adaptation

Cette base est évolutive et alimentée au fil de l’eau. Consulter la base de ressources en ligne.

RAPPORT

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares

2009-2013 Télécharger
2014-2018 Télécharger
2021-2025 Télécharger

Rapport Piveteau

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Communication Alternative et Augmentée

Une démarche d’accès au langage – CNRHR Robert Laplane

1er livret sur la démarche d’accès au langage créant la malle pédagogique dédiée. L’originalité de la démarche tient avant tout au positionnement adopté par le professionnel. Il n’applique pas de façon rigide les règles d’une méthode mais recherche au contraire, par tâtonnements, les outils et les modalités qui vont lui permettre d’accéder au monde intérieur de son interlocuteur. Consulter le livret 1

Livret « Cahiers d’histoire de vie » – CNRHR Robert Laplane

Dans ce livret 2, Dominique Spriet met en lumière une autre facette de la démarche d’accès au langage. L’originalité de celle-ci tient avant tout au positionnement adopté par le professionnel. Il n’applique pas de façon rigide les règles d’une méthode mais recherche au contraire, par tâtonnements, les outils et les modalités qui vont lui permettre d’accéder au monde intérieur de son interlocuteur. Consulter le livret 2

Livret « La petite fabrique de pictos » – CNRHR Robert Laplane

L’élaboration du code pictographique « Daviel » repose sur des bases empiriques et « artisanales ».
Ce livret 3 présente les principes de construction du code, fournit la liste des configurations et des classificateurs entrant dans la construction de certains pictogrammes et un extrait du « Pictionnaire ». Consulter le livret 3

Album Comptines en langue des signes – CNRHR Robert Laplane

Ce projet vise à la création d’un album et d’un DVD présentant 20 comptines en langue des signes à destination de jeunes enfants sourds avec troubles associés. Découvrir l’album

Guide des communications tactiles – CNRHR CRESAM

Ce guide se compose de 9 fiches didactiques et thématiques sur les différentes modalités tactiles possibles et les principes fondamentaux de communication verbale et non verbale avec une personne double déficience sensorielle.
L’objectif du guide est de sensibiliser et permettre aux équipes de se saisir d’outils et de principes afin de permettre et d’améliorer la communication avec les personnes en situation de surdicécité. Il existe aussi en version anglaise. Consulter le guide, Voir la vidéo de présentation du guide

BIBLIOGRAPHIE

La funambule, le fil et la toile – Transformations réciproques du sens du handicap, de Patrick Fougeyrollas
Coordination et parcours – La dynamique du monde sanitaire, social et médico-social, de M.A. BLOCH et L. Hénaut
Les expertises collectives de l’INSERM :
- Déficiences intellectuelles,
- Handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives,
Handicaps rares : sortir de l’ignorance, d’Emmanuelle VIGAN, Journal de l’Action Sociale septembre 2008, n°129, pages 22 et 23
Handicaps rares : quand la rareté amplifie l’engagement, d’Emmanuelle VIGAN, Journal de l’Action Sociale février 2013, n°174, pages 30 et 31
Handicaps rares : le temps de l’action, d’Emmanuelle VIGAN, Journal de l’Action Sociale 2009, n°141, pages 22 et 23
Handicaps rares : une réponse en construction, de Laetitia DELHON, Lien social, avril 2013, n°1102, pages 10 à 17
Handicaps rares : émergence d’une problématique complexe de prise en charge, de Bernard AZEMA, Bulletin d’information du CREAI Bourgogne 2008, n°277, pages 13 et 14
Handicaps et maladies rares : les difficultés de la prise en charge sociale par rapport à la réglementation actuelle, d’Henri FAIVRE, Réadaptation mars 2002, n° 491, pages 33 à 35
De « l’inéducable » aux « handicaps rares ». Evolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français, From « ineducability »to « rare disabilities ». Evolution and emergence of political categories involved in shaping the Franch medico-social sector, de Myriam WINANCE et Catherine BARRAL, ALTER. European Journal of Disability research, Journal européen de recherche sur le handicap, 2013, n°7, pages 244 à 259
Correspondance :Handicaps rares en France et en Europe, d’Henri FAIVRE, Les Cahiers de l’Actif, Septembre/Octobre 2000, n°292/293, pages 195 à 212
Centres de ressources :un bilan positif, de Jean-Yves DUPAIN, Déclic juin 2000, n°67, pages 20 et 21
Centre Ressources « La Pépinière » pour enfants et adultes déficients visuels multihandicapés, de Marcel WATTEL, Dominique MATHON, Paul GIOVANNETTI, Réadaptation 1999, n°465, pages 25 à 27
10 questions sur le handicap rare, de Nathalie LEVRAY, La Gazette Santé Sociale 10 mai 2013, page 4
Centres Nationaux de Ressources du le Handicap Rare – RAPPORT FINAL D’EVALUATION, Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (France). ANESM, novembre 2008, pages 1 à 143