Handicaps rares
Dans cette rubrique, retrouvez :
- le listing des acteurs dédiés aux personnes en situation de handicaps rares et services à la personne
- un zoom détaillé sur la notion d’handicap rare et son évolution
- des informations sur les schémas nationaux
Le handicap rare, c’est quoi ?
Le handicap rare résulte de l’association de trois types de rareté :
- La rareté des publics
- La rareté des combinaisons de déficience : il s’agit de l’association de minimum de deux déficiences graves comme le définit le Décret n°2005-1135 du 7 septembre 2005 – art. 1 JORF 10 septembre 2005 – Article D312-194
- La rareté et complexité des technicités de prise en charge : nombreuses expertises requises pour le diagnostic, l’évaluation des besoins standardisée difficilement réalisable, multiplicité des acteurs pour apporter une réponses à tous les besoins
Le handicap rare n’est pas un diagnostic médical.
Les handicaps rares sont caractérisés par :
- La conséquence d’une association rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques
- Une situation complexe qui n’est pas la simple addition de déficits
- Une expertise requise, caractérisée par la difficulté et la rareté
Les situations de handicap rare concernent toutes les catégories d’âge et peuvent être de naissance, acquises, stables ou évolutives, liées ou non à une maladie rare.