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Spectacle Le Don d’Isis à Paris

La barque ailée présente son spectacle Le Don d’Isis (parcours d’une mère ayant un enfant atteint du syndrôme de Dravet), à Paris, du 1er mars au 6 avril, les vendredis à 19h et les samedis à 17h au théâtre de la […]
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Enquête : déficience visuelle et mal des transports

Étude menée par Camille de THIERRY de FALETANS, doctorante en recherche clinique, innovation technologique et santé publique. Dans le cadre de sa thèse au sein du laboratoire J-AP2S (Jeunesse, Activité Physique, Sportive et Santé) à l’université de Toulon (France), Camille mène […]
syndrome d'Angelman
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Blog du Pr Folk – Vivre avec une maladie génétique rare

Découvrez le blog du Pr Folk et ses articles riches en conseils pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants. Guide pratique du répit 2023-2024, une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels, nouvelle stratégie nationale pour […]
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Lettre Huntington aux professionnels : infos pratiques à ne pas rater

Événements, rencontres, infos pratiques… Retrouvez la lettre de janvier 2024 de l’Association Huntington France à destination des professionnels. Pour consulter la lettre, cliquez sur ce lien.
Action du réseau
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JNHR 2023 – Faisons le bilan !

C’est l’heure de dresser le bilan de la première édition des Journées Nationales Handicaps Rares qui a eu lieu les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon ! 266 participants, 10 salles thématiques, 35 interventions… Il […]
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Déclaration commune pour l’importance des ESAT dans l’inclusion sociale par le travail

Plusieurs associations et structures se sont réunies pour rédiger une déclaration commune à l’attention des partenaires économiques et acteurs du secteur : ils réaffirment l’importance des ESAT (Etablissements et Services d’Accompagnement par le Travail) pour l’inclusion des personnes en situation […]
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La Lettre du Polyhandicap : janvier 2024

En ce début d’année, le Groupe Polyhandicap France nous partage un tour d’horizon de l’actualité du polyhandicap. Recherche, actions, bilans, témoignages, formations et colloques… Retrouvez tous les détails en cliquant sur ce lien : la Lettre du Polyhandicap, édition janvier […]
journée internationale de l'épilepsie 2024
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Journée Internationale de l’Épilepsie 2024

L’épilepsie concerne 650 000 personnes en France, et 50 millions dans le monde. Pour soutenir les patients qui souffrent de cette maladie neurologique, la Journée Internationale de l’Épilepsie aura lieu le 12 février 2024. À cette occasion, la Ligue Française […]
syndrome d'Angelman
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Vidéo : mieux comprendre le syndrome d’Angelman

Voici une vidéo courte et ludique réalisée par Louise-Marie Colon, qui nous aide à mieux comprendre le syndrome d’Angelman et les progrès de la recherche concernant cette maladie génétique rare. Bon visionnage !
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Vidéo des JNHR 2023

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces journées en 5 minutes de vidéo !

Agenda

TOUTES LES DATES
04 février 2025

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Formation « Déficiences visuelles et handicap rare : adapter son accompagnement »

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05 février 2025

ERHR Île-de-France

Formation « Déficiences visuelles et handicap rare : adapter son accompagnement »

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