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Formation « Déficiences visuelles et handicap rare : adapter son accompagnement »

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1er podcast sur la Communication Alternative et Améliorée

Communiquer est un droit fondamental et un enjeu primordial de citoyenneté et d’auto-détermination. Ecoutez les 5 épisodes !
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Un kit pédagogique pour apprendre à utiliser l’outil de CAA « Mon carnet parcours de vie »

Découvrez ce kit gratuit contenant des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation. Il est disponible sur 2 logiciels de communication alternative et améliorée : Clicker et LifeCompanion.
Action du réseau
ERHR Île-de-France

Événement le 14 mars : Journée parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Île-de-France

L’ARS et l’Equipe Relais Handicap Rare Île-de-France organisent le jeudi 14 mars 2024 la journée annuelle consacrée à la dynamique en faveur des Handicaps Rares. Cette journée se donne pour ambition de présenter et soutenir la dynamique existante autour du […]
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ERHR Île-de-France

Ouverture des inscriptions Vacances adaptées pour adultes avec syndrôme Prader Willi – EPAL

L’association Epal, adhérente à Prader-Willi France, vous présente son projet de séjour à destination des personnes porteuses du syndrome Prader Willi pour l’été 2024.Leur objectif : vous proposer un temps de vacances et de détente hors cadre hospitalier et institutionnel […]
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ERHR Île-de-France

Article : La place du référent de parcours

Nous vous invitons à lire l’article « La place du référent de parcours est plébiscitée dans la coordination handicaps rares », publié par HOSPIMEDIA. [otw_shortcode_button href= »La place du référent de parcours estplébiscitée dans la coordination handicaps rares » size= »medium » icon_position= »left » shape= »radius » target= »_blank »]Téléchargez l’article […]
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ERHR Île-de-France

Évasion Handicap Famille

Partir avec le proche que vous aidez … c’est possible ! Découvrez Évasion Handicap Famille : des séjours qui réconcilient les vacances en famille, le répit des aidants et l’émancipation de votre proche en situation de handicap. Retrouvez plus d’informations en cliquant […]
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ERHR Île-de-France

Spectacle Le Don d’Isis à Paris

La barque ailée présente son spectacle Le Don d’Isis (parcours d’une mère ayant un enfant atteint du syndrôme de Dravet), à Paris, du 1er mars au 6 avril, les vendredis à 19h et les samedis à 17h au théâtre de la […]
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ERHR Île-de-France

Enquête : déficience visuelle et mal des transports

Étude menée par Camille de THIERRY de FALETANS, doctorante en recherche clinique, innovation technologique et santé publique. Dans le cadre de sa thèse au sein du laboratoire J-AP2S (Jeunesse, Activité Physique, Sportive et Santé) à l’université de Toulon (France), Camille mène […]
syndrome d'Angelman
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ERHR Île-de-France

Blog du Pr Folk – Vivre avec une maladie génétique rare

Découvrez le blog du Pr Folk et ses articles riches en conseils pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants. Guide pratique du répit 2023-2024, une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels, nouvelle stratégie nationale pour […]

Agenda

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05 novembre 2025

GNCHR

Journées Nationales Handicaps Rares 2025

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