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Lettre Huntington aux professionnels : infos pratiques à ne pas rater

Événements, rencontres, infos pratiques… Retrouvez la lettre de janvier 2024 de l’Association Huntington France à destination des professionnels. Pour consulter la lettre, cliquez sur ce lien.
Publication
GNCHR

Publication de l’enquête nationale de satisfaction des personnes et aidants

Le GNCHR a organisé en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des personnes accompagnées et de leurs proches aidants. Le rapport est désormais disponible.
Action du réseau
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JNHR 2023 – Faisons le bilan !

C’est l’heure de dresser le bilan de la première édition des Journées Nationales Handicaps Rares qui a eu lieu les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon ! 266 participants, 10 salles thématiques, 35 interventions… Il […]
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Déclaration commune pour l’importance des ESAT dans l’inclusion sociale par le travail

Plusieurs associations et structures se sont réunies pour rédiger une déclaration commune à l’attention des partenaires économiques et acteurs du secteur : ils réaffirment l’importance des ESAT (Etablissements et Services d’Accompagnement par le Travail) pour l’inclusion des personnes en situation […]
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La Lettre du Polyhandicap : janvier 2024

En ce début d’année, le Groupe Polyhandicap France nous partage un tour d’horizon de l’actualité du polyhandicap. Recherche, actions, bilans, témoignages, formations et colloques… Retrouvez tous les détails en cliquant sur ce lien : la Lettre du Polyhandicap, édition janvier […]
journée internationale de l'épilepsie 2024
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Journée Internationale de l’Épilepsie 2024

L’épilepsie concerne 650 000 personnes en France, et 50 millions dans le monde. Pour soutenir les patients qui souffrent de cette maladie neurologique, la Journée Internationale de l’Épilepsie aura lieu le 12 février 2024. À cette occasion, la Ligue Française […]
syndrome d'Angelman
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Vidéo : mieux comprendre le syndrome d’Angelman

Voici une vidéo courte et ludique réalisée par Louise-Marie Colon, qui nous aide à mieux comprendre le syndrome d’Angelman et les progrès de la recherche concernant cette maladie génétique rare. Bon visionnage !
Action du réseau
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Vidéo des JNHR 2023

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces journées en 5 minutes de vidéo !
vidéo gérer la crise d'épilepsie en milieu scolaire
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Vidéo « Gérer la crise d’épilepsie en milieu scolaire »

Nous vous partageons cette vidéo réalisée par l’association Le-Dire-Autrement (Association de la Maison des Art-thérapeutes de Nouvelle Aquitaine conventionnée avec le CHU de Bordeaux) qui vous présente 4 minutes de précieux conseils pour adopter les bons gestes en cas de […]
VIDÉO DE PRÉSENTATION DU DISPOSITIF INTÉGRÉ HANDICAPS RARES
Action du réseau
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Vidéo de présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares

Le DIHR est un réseau pensé pour permettre à toute personne concernée par le handicap rare de disposer d’informations, ou d’une réponse au moment où la personne en a besoin et par le professionnel adéquat. Cette vidéo courte, accessible et […]

Agenda

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05 novembre 2025

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Journées Nationales Handicaps Rares 2025

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