« Accompagner les maladies rares : le rôle essentiel des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) »
Dans le cadre du 2ème Congrès du réseau national maladies rares GénoPsy, Soizic Maingant (pilote ERHR Nord-Ouest) et Sophie Alassimone (responsable d’antenne ERHR Île-de-France) sont intervenues pour mettre en lumière le rôle fondamental des équipes relais dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
L’occasion de rappeler la mission des ERHR :
Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie, tout au long de l’âge, en facilitant l’accès aux ressources et en agissant, de manière préventive ou réactive, pour éviter les ruptures d’accompagnement — quel que soit l’âge de la personne concernée.
Lors de leur prise de parole, elles ont également détaillé les différentes modalités d’action de l’ERHR IDF et la manière dont elles interviennent au quotidien aux côtés des personnes concernées, des familles et des professionnels.
Un replay à (re)découvrir pour mieux comprendre l’importance de cette coordination dans le champ du handicap rare.
