Diagnostic du Territoire Partagé

Diagnostic Déficience Visuelle et Troubles Graves Associés en cours

En 2018, un diagnostic territorial partagé Handicaps Rares (HR) a été mené en collaboration ARS, Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France, CREAI, acteurs du territoire, famille.
Ce diagnostic s’est attaché à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares ainsi que les accompagnements attendus pour ces situations qui restent peu nombreuses et très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations. Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, nécessitant un fonctionnement agile pour intégrer la multiplicité des déficiences.

Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

Jusqu’à présent, les constats n’ont pas permis d’identifier des besoins spécifiques concernant la déficience visuelle sur l’Ile-de-France. En mai 2021, un questionnaire a été diffusé afin de prendre l’avis des acteurs du territoire intervenant auprès de personnes avec une déficience visuelle et troubles graves associés (DVHR).
Un temps d’échange en visioconférence a suivi le 4 juin 2021.

Nous vous proposons de prendre connaissance de la présentation et de la synthèse ci-dessous :
Synthèse réunion de préparation 4 juin 2021 (ouverture nouvel onglet, PDF, 903 Ko).
Présentation de la réunion de préparation du 4 juin 2021 (ouverture nouvel onglet, PDF, 1047 Ko).

Nous proposons trois nouveaux temps d’échange en présentiel :

  1. Le 14 octobre 2021, de 9h30 à 12h30 (accueil café 9h) : la thématique abordée sera le diagnostic et l’accès aux soins, afin de réfléchir ensemble aux liens qui peuvent être établis avec la recherche, l’amélioration de l’accès aux soins et l’identification des ressources disponibles.
  2. Le 4 novembre 2021, de 9h30 à 12h30 (accueil café 9h), nous échangerons autour du développement d’un maillage territorial, de la diffusion de l’information et de l’orientation vers le bon interlocuteur ressource, de la pair-aidance, et de l’apport d’une fonction ressource et des formes qu’elle pourrait prendre, et comment ces dynamiques s’articulent au service de la fluidité du parcours de la personne relevant de handicap rare.
  3. Le 9 décembre 2021, de 9h30 à 12h30 (accueil café 9h), la coordination du parcours de la personne sera au centre de nos échanges, en abordant la nécessité de l’évolution de l’offre, tant dans la transformation que dans le développement, la nécessité d’être pro-actif sur la construction d’un parcours avec une réelle projection dans le temps, le soutien aux aidants, ainsi que l’inscription dans une dynamique inclusive.

Si vous souhaitez participer à l’un ou plusieurs de ces groupes (maximum 20 participants), nous vous proposons d’adresser un mail à l’adresse iledefrance@erhr.fr pour valider votre inscription.

L’ERHR s’engage à faire une restitution de ces trois temps d’échange courant du 1er trimestre 2022.



Documents relatifs au diagnostic du territoire partagé handicaps rares en Île-de-France

Lancement du diagnostic territorial partagé le 12 décembre 2018

Diagnostic du territoire partagé sur les personnes en situation de handicap rare en Île-de-France (PDF, 2 373)

Fiches de synthèses des groupes de concertation

Groupe 1, thématique : Quelles modalités d’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16 – 25 ans) ? (PDF, 665 Ko)

Groupe 2, thématique : Comment les ESMS franciliens peuvent-ils développer une fonction ressource au service du guichet intégré ? (PDF, 1 487 Ko)

Groupe 3 : Quelles sont les articulations à co-construire dans le cadre d’un accompagnement partagé en faveur du projet de la personne présentant une situation de handicap rare ? (PDF, 748 Ko)

Restitution du diagnostic du territoire partagé le 12 juin 2019

Diagnostic territorial partagé sur les situations des personnes présentant un handicap rare en Ile-de-France (PDF, 3 508 Ko, 77 pages)

Diagnostic territorial partagé sur les situations des personnes présentant un polyhandicap en Ile-de-France (PDF, 3 564 Ko, 70 pages).