Webinaire SPW – Les défis du quotidien – 16 oct 9h30 – 12h30
Par Valérie Taggiasco | 12 octobre 2021

PROGRAMME DU WEBINAIRE 16 OCTOBRE 2021

9h30 – Bienvenue et Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF) – Christine Chirossel, Pôle scientifique de PWF

9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne

  • Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France Pr Maithé Tauber
  • Registre : Extension de la base de données/cohorte Sabrina Grolleau
  • Le programme de recherche sur l’ocytocinePr Maithé Tauber
  • La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
  • Contrôle émotionnel et communication dans le SPW

PRACOM 1         Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas

PRACOM 2          Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal

  • Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaire Marion Valette PhD
  • Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD
  • SPW et épigénétiqueDr Juliette Salles
  • Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi)    Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal

11h05 – Pause 10min

11h15 – Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) -Point de vue des familles – François Besnier -Les programmes du centre de référence  PRADORT (PRAder-Willi  et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert

11h30 – Des nouvelles  -Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique oPr Angèle Consoli (Pitié Salpêtrière-Paris), Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris) oDr Sophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse) -PNDS 2021 – Pr Maithé Tauber -La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber

12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séanceÉmilie Dardet, Caroline Richard

12h30 – Clôture du webinaire – Pr Maithé Tauber

Télécharger le programme (ouverture nouvel onglet) : ICI

Pour accéder au webinaire aller sur le lien ci-apprès:

https://us02web.zoom.us/j/87426211101?pwd=UGZadHJYRzBLQ1EvSTFtbWx4cDlEQT09