DTP Déficience Visuelle HR 2021

Diagnostic Déficience Visuelle et Troubles Graves Associés

En 2018, un diagnostic territorial partagé Handicaps Rares (HR) a été mené en collaboration ARS, Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France, CREAI, acteurs du territoire, famille.

Ce diagnostic s’est attaché à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares ainsi que les accompagnements attendus pour ces situations qui restent peu nombreuses et très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations. Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, nécessitant un fonctionnement agile pour intégrer la multiplicité des déficiences.

Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

Jusqu’à présent, les constats n’ont pas permis d’identifier des besoins spécifiques concernant la déficience visuelle sur l’Ile-de-France. En mai 2021, un questionnaire a été diffusé afin de prendre l’avis des acteurs du territoire intervenant auprès de personnes avec une déficience visuelle et troubles graves associés (DVHR).
Une visioconférence a suivi le 4 juin 2021, cliquez sur les liens pour découvrir la présentation de la réunion de préparation ainsi que sa synthèse.

Trois temps d’échange en présentiel ont ensuite été organisés :

• Le 14 octobre 2021 – thématique abordée : le diagnostic et l’accès aux soins, afin de réfléchir ensemble aux liens qui peuvent être établis avec la recherche, l’amélioration de l’accès aux soins et l’identification des ressources disponibles.
• Le 4 novembre 2021 – échange autour du développement d’un maillage territorial, de la diffusion de l’information et de l’orientation vers le bon interlocuteur ressource, de la pair-aidance, et de l’apport d’une fonction ressource et des formes qu’elle pourrait prendre, et comment ces dynamiques s’articulent au service de la fluidité du parcours de la personne relevant de handicap rare.
• Le 9 décembre 2021 – point sur la coordination du parcours de la personne, en abordant la nécessité de l’évolution de l’offre, tant dans la transformation que dans le développement, la nécessité d’être pro-actif sur la construction d’un parcours avec une réelle projection dans le temps, le soutien aux aidants, ainsi que l’inscription dans une dynamique inclusive.