La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles.
Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille.
La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures :
- Améliorer la prise en charge des patients,
- Coordonner et encourager la recherche,
- Développer la formation et l’information.
La filière SENSGENE travaille également avec de nombreuses associations qui aident et soutiennent les patients dans leurs démarches et leur quotidien.
Cette année, SENSGENE, a décidé, de vous présenter un support vidéo sous forme de tutoriel afin de sensibiliser les professionnels de santé à l’accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier. Par exemple, « se présenter en entrant dans une pièce, effleurer la main avant de la serrer, décrire la position des aliments sur le plateau-repas…».
Cette vidéo a été diffusée pour la première fois le 12 octobre dans le cadre de la Journée mondiale de la vue et sur les réseaux de la filière et de ses partenaires. Elle sera présentée lors du 30e Festival de communication santé le 30 novembre à Deauville. Bon visionnage !
La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio de création Dowino avec le soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
