Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a lancé une plateforme de formation au handicap rare appelée « Entre aidants » afin de répondre aux besoins des familles.
Les contenus ont été élaborés par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne Rhône-Alpes, Nord-Est, Île-de-France et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR.
Ce site vous propose, en trois volets :
- Des formations gratuites
- Des témoignages de parents d’enfant en situation de handicap rare
- Des ressources utiles
1. 5 modules de formations gratuites, de 15 minutes chacun environ, vous proposent d’aborder
les sujets suivants :
- Comment prendre conscience de son rôle d’aidant ?
- Comment communiquer avec votre enfant en situation de handicap ?
- Comment s’approprier des outils de communication alternative ?
- Explorer le champ des possibles
- Faciliter votre recherche de solutions
En complément, vous pouvez trouver, sous chaque vidéo, des fiches de synthèse qui résument, en une page, l’essentiel du module.
2. Ces témoignages vous offrent l’occasion d’entendre l’expérience d’autres parents d’enfant en
situation de handicap rare. Chaque vidéo dure quelques minutes.
3. La rubrique « Ressources » propose, quant à elle, des contacts près de chez vous, des associations spécialisées, des sites utiles. De plus, elle recense les relais existants dans chaque région, les Centre Nationaux de Ressource pour le Handicap Rare (CNRHR La Pépinière, CNRHR CRESAM, CNRHR Robert Laplane, CNRHR FAHRES), une liste d’associations de personnes et de familles, et des ressources
pouvant être très utiles aux aidants.
Ce projet a été possible grâce au soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
Bonne découverte !
