Depuis le début du confinement, la filière AnDDIRares a mis en place une action de communication et d’information pour les associations de sa filière, par mail ou par le biais du blog du Pr. FOLK – Vivre avec une maladie génétique rare (ouverture dans un nouvel onglet). En effet, le contexte de l’épidémie a entraîné une annulation massive de toutes les consultations non urgentes, mais les centres de référence et de compétence ont tous des astreintes physiques et téléphoniques pour permettre de répondre à l’ensemble des patients et familles qu’ils prennent en charge pour toute question relative à leur pathologie, l’organisation des soins, les craintes vis-à-vis de l’épidémie, les difficultés liées au confinement…
Cette lettre d’information, non exhaustive, recense et relaye des initiatives ou ressources qui nous semblent utiles pour les professionnels et familles en lien avec la crise sanitaire du Covid-19, au terme de ces quinze premiers jours de confinement. Elle sera renouvelée en cas de disponibilité de toute information pertinente durant la durée de l’épidémie.
L’équipe de coordination de la filière AnDDI-Rares
Ci-dessous les newsletters spéciales COVID19 publiées par AnDDI-Rares (ouverture dans un nouvel onglet) :
Lire AnDDI-News n°1 – 1er avril 2020
Lire AnDDI-News n°2 – 14 avril 2020
Lire AnDDI-News n°3 – 28 avril 2020
Lire AnDDI-News n°4 – 13 mai 2020
