Revoir la conférence en 7 vidéos
Le 9 octobre 2020, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Equipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France ont présenté une visioconférence sur l’accompagnement et l’accueil des enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo.
Nous vous proposons de revoir chacune des présentations des intervenants ci-dessous.
Bon visionnage !
1. Présentation clinique et aspects médicaux
Présentation clinique et aspects médicaux, présenté par le Dr. Anaïs Brassier, pédiatre à l’hôpital Necker.
2. Parcours social et administratif
Parcours social, réseaux et démarches administratives, présenté par Mme Virginie Leboeuf, assistante sociale à l’hôpital Necker, et Anne Boucher, chargée de projet à l’Equipe Relais Handicaps Rares IDF.
3. Parcours social et administratif
Parcours social, réseaux et démarches administratives, présenté par Cécile Servais, référente de parcours, Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire et Angela Coutinho, psychologue, association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales).
4. Expérience d’un ESMS
Expérience d’un ESMS, présenté par le Dr. Fontanges, médecin généraliste à l’USEP, Fondation St Jean de Dieu, et Marie Segala, responsable du pôle enfance de la maison des répits du CMS Lecourbe, Fondation St Jean de Dieu.
5. Présentation de l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales
Présentation de l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, par Angela Coutinho, psychologue de l’association.
6. Accompagnement psychologique
Présentation par Valérie Barbier, psychologue du service métabolisme de l’hôpital Necker et Angela Coutinho, psychologue de l’association VML.
7. Troubles du comportement
Présentation par le Dr. Lisa Ouss, pédopsychiatre
