Ce mardi 17 juin 2025, l’Agence Régionale de Santé Île-de-France (ARS IDF) et l’Équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France (ERHR IDF) ont organisé la matinée annuelle dédiée à la dynamique régionale en faveur des handicaps rares. L’événement, qui s’est tenu cette année en visioconférence, a enregistré plus de 215 inscriptions, témoignant de l’intérêt croissant pour ces enjeux.
Cette édition a été ouverte par Mme Gay Bellile, directrice générale du CESAP, et Mme Camus, responsable du Département de l’offre pour les personnes en situation de handicap à l’ARS Île-de-France. Elles ont rappelé l’importance de la coordination entre les acteurs du secteur pour garantir une meilleure prise en charge des personnes concernées.
Le webinaire a permis de dresser une rétrospective des actions menées en 2024 et de présenter les perspectives et projets pour l’année 2025. Ces éléments ont été exposés par l’équipe de l’ERHR IDF, avec la participation de plusieurs partenaires venus partager leurs expériences et initiatives.
Un temps d’échange interactif avec les participants a permis de faire remonter des questionnements et retours sur les thématiques abordées. La matinée s’est conclue par une intervention de M. Lefait, administrateur du GNCHR, qui a salué l’engagement collectif et renouvelé l’ambition commune d’améliorer les réponses apportées aux personnes en situation de handicap rare.
Nous remercions chaleureusement l’ensemble de nos partenaires qui ont pris la parole lors de ce webinaire pour enrichir les échanges et témoigner de leur engagement :
- Mme Catherine Debernardy, Directrice du foyer de vie et foyer médicalisé, association ODA
- Mme Debril, Directrice UHR – FAR PAP
- Mme Painter, Chargée d’études au CREAI Pays de la Loire
- Mme Faure, Directrice du Développement et de la Transition Écologique, Fondation Léopold Bellan
En attendant la diffusion des vidéos capsule du webinaire, retrouvez ici le support de présentation de la matinale.
