La Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (JISA) est célébrée chaque année le 15 février dans plus de 50 pays. Elle a pour objectif de mieux faire connaître le syndrome d’Angelman, de soutenir les personnes concernées et leurs familles, et de sensibiliser le grand public et les professionnels.
Cette date symbolique fait référence au chromosome 15, impliqué dans le syndrome, et s’inscrit également dans le mois des maladies rares. Placée juste après la Saint-Valentin, elle rappelle aussi l’amour et la tendresse qui unissent les familles.
Pour l’édition 2026, de nombreuses actions de sensibilisation et de solidarité sont prévues :
- Affiches personnalisées avec la photo des enfants, à diffuser largement
- Campagnes d’information auprès des MDPH, des professionnels de santé et des médias
- Communication quotidienne sur les réseaux sociaux du 1er au 15 février
- Challenge photo national
- Événements solidaires et initiatives locales partout en France
Chacun peut contribuer à faire rayonner cette journée en relayant les supports, en participant aux événements ou en informant les médias locaux.
👉 Pour découvrir le programme complet, participer et accéder aux ressources, rendez-vous sur le site dédié à la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman ici.