Chaque année, le 15 février, la Journée internationale du syndrome d’Angelman vise à sensibiliser le grand public à cette maladie génétique rare, encore largement méconnue. Cette journée est l’occasion de mieux comprendre le quotidien des personnes concernées, de soutenir les familles et de promouvoir la recherche scientifique.
Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare, d’origine neurologique, qui apparaît dès la petite enfance. Il est principalement causé par une anomalie du chromosome 15, affectant le développement du cerveau. On estime qu’il touche environ 1 personne sur 15 000 à 20 000.
Les personnes atteintes présentent notamment :
- un retard global du développement,
- une absence ou une limitation du langage oral,
- des troubles moteurs et de l’équilibre,
- des crises d’épilepsie fréquentes,
- un comportement joyeux caractéristique, avec des sourires et des rires spontanés.
Malgré ces difficultés, les personnes atteintes développent une grande sensibilité émotionnelle et une forte capacité à créer des liens affectifs.
Chaque personne est unique, et l’expression du syndrome peut varier d’un individu à l’autre.
Quel est l’objectif de la Journée internationale du syndrome d’Angelman ?
- Sensibiliser le public au syndrome d’Angelman à l’échelle mondiale.
- Encourager la mobilisation et la collecte de fonds en faveur des associations Angelman dans chaque pays.
- Soutenir la recherche et promouvoir les ressources éducatives au niveau national.
- Rendre hommage aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman qui nous ont quittés.
Pour en savoir +
Rdv sur le site de l’AFSA !
L’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) accompagne les familles, soutient la recherche et œuvre chaque jour pour une meilleure reconnaissance et prise en charge du syndrome d’Angelman.
Publié le 5 février 2026
