ERHR Grand-Ouest organisent à Poitiers, le 28 novembre, en partenariat avec les Filière des Santé maladies rares, une journée d’information sur le thème « Maladies rares et Handicaps rares, Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture ? ».
Programme
9h00 : Accueil
9h30 : Ouverture de la journée par un représentant de l’ARS NouvelleAquitaine et Mme STEINBACH, Chargée de Mission Pôle Programmation de l’offre, Direction des Etablissements et des Services Médico-sociaux, CNSA
10h00 : Séance plénière :
Introduction par M. HIRSCH, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud – Paris-Saclay, Directeur de l’Espace éthique région Ile-de-France.
10h20 : Présentation des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
10h35 : Présentation des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)
10h50 : Table ronde : « Continuité de parcours : quelle coopération entre les acteurs ? ». Attentes, enjeux et perspectives.
Présentation des intervenants et échanges/questions avec :
– Pr GILBERT-DUSSARDIER, Médecin généticien, CHU de Poitiers
– M. ACEF, Directeur délégué à l’Autonomie, ARS Nouvelle-Aquitaine
– Mme LEMOINE, Secrétaire générale du Groupement National de Coopération Handicaps Rares
– M. TALLIER, Médecin expert secteur personnes handicapées Direction de la Compensation, CNSA
– M. LAGRANGE, Directeur de la MDPH 64
– M. DE LAROCQUE, Délégué Alliance Maladies Rares 86
– M. PIMOUGUET, Chargé de projet Compagnons Maladies Rares
– M. HEUYER, Délégué général de Maladies Rares Info Services
12h30 : Cocktail déjeunatoire pour les participants
13h45 : Ateliers (voir détail au verso)
15h15 : Restitution des ateliers
15h45 : Clôture de la journée – M. HIRSCH
Atelier 1 : Avec ou sans diagnostic, les enjeux de l’accompagnement et les ressources mobilisables
• Animateurs : Filière AnDDI-Rares, Filière DéfiScience, ERHR Aquitaine-Limousin
• Intervenants :
- Pr GOIZET, Médecin généticien, CHU de Bordeaux ; Mme PADRE, Présidente Association Sans Diagnostic et Unique
- M. HEUYER, Délégué général Maladies Rares Info Services
- Mme ROUSSET, Pilote de l’ERHR Aquitaine
- M. REYNIER Pilote de l’ERHR Limousin
Atelier 2 : Le parcours de vie et de soin dans le champ du handicap rare
et de la maladie rare : le défi des transitions
• Animateurs : Filière FIRENDO, Filière G2M, ERHR Centre Val de Loire
• Intervenants :
- M. FERTE, Coordinateur de la Plateforme Régionale d’Informations et d’Orientations pour les Maladies
Rares (PRIOR) en Région Pays de la Loire, CHU d’Angers - Dr ILLOUZ, Médecin endocrinologue, CHU d’Angers
- Dr PELLIEUX, Spécialiste en Médecine physique et Réadaptation, CHRU de Tours
Atelier 3 : Le soutien aux aidants
Enjeux, idées et actions concrètes développées dans l’accompagnement
• Animateur : ERHR Bretagne
• Intervenants :
- Mme MAUMY, Chargée de mission de la Filière Brain Team
- M. SAUVAGET Pilote de l’ERHR Poitou Charente/Nouvelle-Aquitaine
- M. BESNIER, Président de Prader-Willi France
- Mme GUILLOUARD, Pilote de l’ERHR Bretagne
Inscription gratuite et obligatoire à la journée et aux ateliers.
Cliquer ici pour vous inscrire ou contacter : inscription
Béatrice Chardin, ERHR N-A :
beatrice.chardin@erhr.fr
05 49 58 90 93
