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Blog du Pr Folk – Vivre avec une maladie génétique rare

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Découvrez le blog du Pr Folk et ses articles riches en conseils pour toutes les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants. Guide pratique du répit 2023-2024, une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels, nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement…

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Un kit pédagogique pour apprendre à utiliser l’outil de CAA « Mon carnet parcours de vie »

Apprenez dès maintenant à utiliser l’outil de Communication Alternative et Améliorée MCPV grâce à ce kit pédagogique en ligne et gratuit.

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Comprendre le dispositif handicaps rares en 4 min !

Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF, présente le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).
Un réseau permettant à toute personne concernée par le handicap rare de disposer d’informations, ou d’une réponse au moment où la personne en a besoin et par le professionnel adéquat.

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