Le syndrome de NORSE/FIRES est une forme extrêmement sévère et rare d’épilepsie qui survient de manière brutale, le plus souvent chez des enfants jusque-là en parfaite santé. Sans cause clairement identifiée ni traitement spécifique, il peut entraîner de graves séquelles irréversibles.
💥 « Un coup de tonnerre dans un ciel serein » C’est de cette réalité qu’est née l’Association Paratonnerre, créée par des familles confrontées à l’incompréhension, au manque de connaissances autour de ce syndrome encore trop méconnu. L’association œuvre pour soutenir les familles, faire connaître la maladie et encourager la recherche.
Aujourd’hui, l’ERHR IDF qui accompagne des personnes touchées par ce syndrome, s’associe à cet engagement en relayant la vidéo de présentation de l’Association Paratonnerre, afin de contribuer à la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé.
🎥 Regardez, partagez, parlez-en.
Parce que faire connaître le syndrome de NORSE/FIRES, c’est déjà faire un pas vers une meilleure reconnaissance, une meilleure prise en charge et, à terme, l’espoir de solutions pour les enfants et les familles concernées.
