Recherche-action COORD+PRADER
Le contexte
La recherche-action Coord+Prader est le fruit d’un projet initié par l’association Prader-Willi France (PWF). Conduite par l’ERHR Île-de-France, en partenariat avec le CRMR PRADORT, le CRMR Psy Rares, le CERMES et de nombreux professionnels du territoire francilien, cette recherche-action a poursuivi un double objectif :
- L’identification des leviers permettant l’apaisement des situations les plus complexes,
- La modélisation d’un dispositif de coordination renforcé en faveur d’une stabilisation des situations et d’une continuité des parcours.
État des lieux initial
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et neurodéveloppementale touchant environ 400 personnes en Île-de-France.
Ce syndrome engendre une grande complexité dans l’accompagnement, nécessitant parfois des suivis longs et intensifs par l’ERHR Île-de-France, en raison du risque accru de rupture de parcours.
Les répercussions impactant la vie sociale
Objectifs
Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes avec un syndrome de Prader – Willi
La recherche-action a donné lieu à la mise en place d’un dispositif de coordination renforcé auprès de 15 personnes adultes avec un SPW et à des moments clés du parcours de vie, marqués par une transition.
La recherche-action est une démarche qui permet d’expérimenter différentes approches et modalités d’action, d’en mesurer les effets et ensuite de réajuster en fonction des résultats.
Certains que la pertinence et l’opérationnalité des expérimentations dépendent de leur ancrage dans la réalité du terrain et du quotidien, nous nous sommes attachés à mettre en lumière les initiatives et les compétences en offrant une écoute à l’ensemble des membres d’un même système.
C’est ainsi dans une dynamique participative, par tâtonnements et réajustements, que nous avons poursuivi les 5 objectifs suivants :
1 – Définir la notion de coordination renforcée
2 – Identifier les facteurs de réussite d’un accompagnement multidimensionnel
3 – Sécuriser le parcours de ces personnes et favoriser leur inclusion en mobilisant les acteurs et les ressources
4 – Veiller au caractère reproductible et transférable des solutions envisagées
5 – Capitaliser et diffuser des savoirs
Résultats
La recherche-action s’est déroulée sur deux ans, entre octobre 2020 et octobre 2022.
Elle s’appuie sur l’analyse systémique et vise à soutenir sur le terrain la mise en œuvre de processus d’autodétermination dans toute la complexité qu’ils recouvrent.
Ce travail de modélisation s’est basé sur l’expérimentation d’un accompagnement multidimensionnel. Le soutien de la personne dans l’expression et l’élaboration de ses projets ou de ses envies, le soutien des proches, l’analyse de l’environnement, l’appui apporté aux professionnels, les échanges avec les organismes décideurs et financeurs ont été chacun un élément contributif de la co-construction.
2 axes étroitement imbriqués
« L’accompagnement » de la personne passe par « l’accompagnement » de l’environnement. Et « l’accompagnement » de l’environnement n’est pertinent que parce qu’il s’inscrit dans « l’accompagnement » de la personne.
Axe 1 – Accompagnement de la personne
- Accompagnement du principe d’autodétermination
- Evaluation des besoins propres à la personne
- Evaluation des leviers pertinents pour la personne
- Développement du lien de confiance
- Expression des besoins et des projets
Axe 2 – Accompagnement de l’environnement
- Evaluation des enjeux et des besoins des professionnels
- Analyse de l’environnement
- Sensibilisation et soutien à l’adaptation de l’environnement
- Appui à l’élaboration d’outils adaptés aux besoins de la personne et aux contraintes de la structure
- Temps d’échanges permettant une boucle réflexive et des ajustements
Tout au long de cette recherche-action, nous avons œuvré avec la conviction que les situations problèmes ou les situations de crise n’appartiennent pas à un seul des acteurs ou à une seule des parties et que nous détenons chacun l’une des pièces du puzzle.
Nous avons agi avec l’assurance que l’une des forces de la co-construction et du travail en co-responsabilité est de permettre qu’individuellement, mais aussi collectivement, chacun, à son niveau, puisse trouver la possibilité d’œuvrer, prendre le risque d’introduire du changement pour tenter de transformer une situation difficile.
L’autodétermination ne se dicte pas, elle se vit, elle s’expérimente, elle se pratique et parfois, elle se risque. Au cours de ces deux années de recherche-action, la démarche en faveur de l’autodétermination des personnes nous a montré combien elle peut être un puissant levier et une clé offrant l’accès à de nouveaux horizons.
La presse en parle
Le magazine « Vivre Ensemble » de l’ Unapei a consacré une double page à la recherche-action COORD+PRADER dans son numéro de janvier-février 2025. Cliquez ici pour ouvrir le pdf de l’article du magazine.
Webinaire replay : Restitution de la Recherche-Action COORD+PRADER