L’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), en lien avec l’association Prader-Willi France – PWF – (ouverture nouvel onglet), mène une recherche-action d’une durée de 2 ans afin de proposer un dispositif de coordination renforcée basée sur une méthodologie d’accompagnement spécifique pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW).
La recherche-action est menée par Anne Boucher en qualité de chargée de projet auparavant référente de parcours à l’ERHR IdF. Elle a accompagné plusieurs personnes avec un SPW et leur famille à la recherche d’une solution adaptée et ajustée à leurs besoins.
La recherche-action consiste à mettre en place une coordination renforcée auprès de 16 personnes adultes ayant un SPW et à des moments clés du parcours de vie :
- La transition de l’adolescence à l’âge l’adulte,
- L’orientation professionnelle/vie inclusive,
- L’orientation en structure médico-sociale.
La personne ayant un SPW est accompagnée dans l’élaboration et la construction de son projet de vie en prenant en compte ses capacités, ses aspirations, son histoire personnelle et son environnement. Le projet de vie sera donc individualisé, adapté et ajusté aux besoins de chacun. Les objectifs sont de permettre à la personne ayant un SPW d’inscrire son projet de vie dans la durée, de faire des choix et d’exprimer ses besoins, de favoriser la fluidité et la cohérence du parcours de vie et d’assurer la continuité du parcours de vie.
Des rencontres et des échanges réguliers seront planifiés avec les personnes concernées et leur famille. Les rencontres se dérouleront au domicile familial et/ou dans les lieux d’accueil et d’accompagnement des participants. Les intervenants professionnels seront mobilisés pour identifier les facteurs de succès et les freins en termes d’accompagnement des personnes avec un SPW. Ces derniers seront sollicités pour participer à la réflexion concernant l’accueil, l’accompagnement, les aménagements et les adaptations nécessaires.
Un comité de pilotage et un comité scientifique ont été organisés pour assurer l’avancée de la recherche-action au regard des objectifs des résultats attendus et garantir les orientations scientifiques.
Elle se déroulera en plusieurs temps, à l’entrée dans le dispositif, après environ 9 mois et environ 20 mois de prise en charge. Afin de prendre en compte tous les points de vue, cette évaluation sera réalisée par des entretiens avec les personnes et leurs proches, des analyses de parcours et des rencontres avec des professionnels. Pour les familles qui le souhaitent, des carnets de route pourront être également réalisés pour traduire une perception plus fine de ce dispositif, tout au long de la recherche-action. Toutes les données qui seront recueillies pendant cette évaluation le seront de manière anonyme, resteront confidentielles et n’interféreront en aucun cas avec l’accompagnement de la personne. L’évaluation sera conduite par des personnes extérieures au dispositif lui-même, formées à la démarche et connaissant le secteur sanitaire et médico-social.
Les résultats de cette recherche seront diffusés de façon anonyme dans des colloques professionnels et scientifiques, dans des rapports destinés aux autorités, dans des revues professionnelles et académiques et dans des médias destinés au grand public.
Le prochain comité scientifique se tiendra le 7 juillet 2021.
Nous vous proposons ci-dessous :
La brochure Recherche – Action COORD+PRADER (ouverture nouvel onglet, PDF, 1012 Ko)
La présentation de la Recherche – Action COORD+PRADER en détails (ouverture nouvel onglet, PDF, 732 Ko)
Pour toute question ou renseignement complémentaire, vous pouvez vous adresser à la responsable du projet de recherche à l’adresse mail suivante : anne.boucher@erhr.fr
