Nous commençons la semaine avec un témoignage fort et inspirant, réalisé par le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) dans le cadre des 10 ans des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR).
Dans cette vidéo, Lara Hermann, maman d’Alex, un jeune homme de 25 ans porteur du syndrome d’Angelman, partage son expérience avec l’équipe relais qui accompagne son fils. Ce témoignage met en lumière le rôle des ERHR dans la vie des personnes concernées par un handicap rare et de leur entourage.
Un accompagnement sur mesure
Alex est non oralisant et utilise des outils de communication spécifiques pour s’exprimer. Il présente également des comportements défis, de l’épilepsie, des troubles moteurs et des difficultés d’intégration sensorielle. Son accompagnement nécessite une expertise pointue et adaptée à ses besoins complexes — une technicité que l’ERHR a su mobiliser.
« La personne est prise telle qu’elle est à l’équipe relais : avec ses forces et ses faiblesses. Elle est mise au centre de la démarche d’accompagnement. »
— Lara Hermann
Ce témoignage est une belle reconnaissance du travail de terrain mené par les professionnels, qui œuvrent chaque jour pour garantir un accompagnement personnalisé, respectueux et inclusif.
Merci pour votre confiance
Merci à Lara Hermann pour ses mots touchants et sincères, et à Alex pour sa confiance. Ce témoignage nous rappelle l’importance de l’écoute, de la co-construction et du lien humain dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
