Pour la majorité des enfants atteints de maladies rares les démarches administratives sont difficiles à effectuer. La méconnaissance de la maladie rare donc sans représentation collective, associée parfois à des symptômes subjectifs comme la douleur et la fatigue sont difficile à expliquer lors d’une demande d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé.
Ce tutoriel permettra aux parents d’avoir les clés pour renseigner les conséquences du handicap au quotidien pour la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Grâce à ces informations la maison départementales des personnes handicapées pourra répondre aux besoins des familles.
Ce tutoriel a été réalisée dans le cadre des travaux menés à l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades et soutenu par la fondation Groupama. Chef de projet : S.Jardé
