Vidéos de la visioconférence sur les maladies de Hunter et Sanfilippo du vendredi 9 octobre 2020
Par ERHR Île-de-France | 27 novembre 2020

Affiche journée Hunter et Sanfilippo 9 octobre 2020

Revoir la conférence en 7 vidéos

Le 9 octobre 2020, l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Equipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France ont présenté une visioconférence sur l’accompagnement et l’accueil des enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo.

Nous vous proposons de revoir chacune des présentations des intervenants ci-dessous.

Bon visionnage !

 

1. Présentation clinique et aspects médicaux

Présentation clinique et aspects médicaux, présenté par le Dr. Anaïs Brassier, pédiatre à l’hôpital Necker.

 

2. Parcours social et administratif

Parcours social, réseaux et démarches administratives, présenté par Mme Virginie Leboeuf, assistante sociale à l’hôpital Necker, et Anne Boucher, chargée de projet à l’Equipe Relais Handicaps Rares IDF.

 

3. Parcours social et administratif

Parcours social, réseaux et démarches administratives, présenté par Cécile Servais, référente de parcours, Equipe Relais Handicaps Rares Centre Val de Loire et Angela Coutinho, psychologue, association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales).

 

4. Expérience d’un ESMS

Expérience d’un ESMS, présenté par le Dr. Fontanges, médecin généraliste à l’USEP, Fondation St Jean de Dieu, et Marie Segala, responsable du pôle enfance de la maison des répits du CMS Lecourbe, Fondation St Jean de Dieu.

 

5. Présentation de l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales

Présentation de l’association VML, Vaincre les Maladies Lysosomales, par Angela Coutinho, psychologue de l’association.

 

6. Accompagnement psychologique

Présentation par Valérie Barbier, psychologue du service métabolisme de l’hôpital Necker et Angela Coutinho, psychologue de l’association VML.

 

7. Troubles du comportement

Présentation par le Dr. Lisa Ouss, pédopsychiatre